Euroopan parlamentin jäsen Uma Aaltonen

Parlamentin täysistunnossa torstaina 18.12.2003

MS-tautia sairastavien syrjivästä kohtelusta Euroopan unionissa

Arvoisa puhemies, arvoisa komissaari, hyvät kollegat, hyvät vierailijamme

Tänään Euroopan vammaistenvuoden viimeisenä täysistuntopäivänä olen todella kiitollinen voidessani esitellä teille vetoomusvaliokunnan mietintöni MS-tautia sairastavien syrjivästä kohtelusta Euroopan unionissa.

Tämän mietinnön taustalla on englantilaisen nuoren naisen vetoomus kahden vuoden takaa ja olen iloinen voidessani todeta Louise McVayn istuvan juuri nyt vierailijakatsomossa seuraamassa mihin hänen päättäväisyytensä ja rohkeutensa johti.

Louise sai tiedon MS-sairaudestaan ja pettyi katkerasti siihen, että elämänlaatua kohentavaa lääkitystä ei juuri hänelle myönnetty. Hänen kotimaassaan niin kuin muuallakin Euroopassa ihmiset ovat jopa asuinpaikkansa vuoksi eriarvoisessa asemassa lääkityksen ja kuntoutuksen saatavuuden suhteen. Louise kirjoitti Euroopan parlamentin puhemiehelle, joka ohjasi hänen kirjeensä vetoomusvaliokunnalle.

Euroopan unionissa on yli 400 000 MS-ihmistä ja yhtenä heistä olin aloittanut työni parlamentissa ja vetoomusvaliokunnassa tämän vuoden keväällä, juuri silloin kun Louisen vetoomus tuli vuorollaan käsittelyyn. Sain tehtäväkseni laatia tämän mietinnön jonka päämääränä on selventää konkreettisia keinoja, joilla voidaan parantaa MS-tautia sairastavien elämää koko unionin tasolla.

MS-tauti puhkeaa nuorissa ihmisissä, joiden elämässä opiskelu, ammatinhankinta ja perheen perustaminen ovat ajankohtaisia. Kaksi kolmesta sairastuneesta on naisia. Mietinnöstä selviää miten suuresti sekä diagnoosin saaminen että hoito vaihtelevat Euroopan unionin eri alueilla.

Tämä eriarvoisuus parhaan mahdollisen lääkityksen ja terapian saamiseksi rikkoo kansalaisten perusoikeutta terveydenhoitoon.

Uskon, että paremmalla yhteistyöllä ja unionin kaikkien instituutioiden, ennen kaikkea ja itsestään selvästi parlamentin täydellä tuella, terveysministerit pystyvät keskittämään voimavaroja tehokkaammin tukemaan ihmisiä joilla on MS.

Uskon, että taudin oikukas ja ennalta-arvaamaton luonne tulee ottaa huomioon siten, että sairastuneet eivät olisi niin haavoittuvia työpaikan säilymisen ja sosiaalisen ympäristön suhteen. MS on toistaiseksi parantumaton sairaus ja sen diagnoosin saatuaan ihminen ei joudu vain psyykkisesti sopeutumaan elämänsä muuttumiseen. Tämä sairaus koettelee sekä sairastunutta että hänen perhettään rankasti myös taloudellisesti.

Tähän tilanteeseen liittyen olen jättänyt Louise McVayn pyynnöstä muutosehdotuksen numero kolme. Hänen ei katsottu oireiden voimakkaan vaihtelevuuden vuoksi täyttävän vaatimuksia, jotka oikeuttaisivat hänet sairaspalvelujen saajaksi.

Mietintö ehdottaa lukuisia toimenpiteitä kansainvälisessä yhteistyössä ja tutkimuksessa ja toivoo komissiolta panosta niiden toteuttamiseen. Mietinnössä kehotetaan jäsenmaiden terveysministerien seuraavaa kokousta ottamaan nämä toivomukset asialistalle ja toivon parlamentin saavan päätöksistä ja toimenpide-ehdotuksista tiedon.

Olen myös jättänyt kaksi tarkistusta, jotka liittyvät tarpeeseen noudattaa varovaisuusperiaatetta erityisesti myrkyllisten kemikaalien käsittelyssä. Kysymys nousi esille kun Skotlannissa epäiltiin TBT:llä olevan yhteys MS-tautiin. Tiedossa on joka tapauksessa, että kyseinen aine voi vaikuttaa keskushermostoon.

Vaikka mietintöni keskittyy nimenomaan MS-tautiin ja sen erityispiirteisiin, on olemassa myös joukko muita samantapaisia tauteja, ja keskusteltuani kollegojeni kanssa olen päättänyt tehdä vielä suullisen tarkistuksen lisätäkseni maininnan näistä.

Kotimaassani Suomessa on MS-ihmisiä vain 6000, mutta jokaisella meistä on EU:n satojentuhansien kohtalotoverien joukossa monta kollegaa. Ne meistä, joille uudet arvokkaat lääkkeet sopivat, kokevat yhteenkuuluvuutta kaikkien niiden kanssa, joiden sairaus on edennyt invalidisoivaan vaiheeseen. Me voimme taistella enemmän kaikkien olosuhteiden parantamiseksi.

Toivon että tämä ensimmäinen mietintöni luetaan tarkasti jäsenmaiden terveydenhuollosta vastaavissa portaissa.

Tämän viikon kaikkien poliittisten ja perustuslaillisten väittelyjen jälkeen parlamentilla on mahdollisuus osoittaa, että täällä kuunnellaan myös kansalaista - ei vain neuvoston puheenjohtajaa. On hyvä, että ihmiset uskovat parlamentin olevan olemassa inhimillisiä toiveita ja avunpyyntöjä varten että se ei ole vain joukko isoja rakennuksia asvalttiviidakossa muutamassa Keski-Euroopan maassa. Eräs kansalaisten ja mietintöni vaatimus näyttääkin jo toteutuvan kun komissaari Diamantopoulou esitti nyt joulukuun alussa, että vammaisten oikeuksien takaamiseksi komissio tulee esittämään omaa direktiiviä.